Dia de las enfermedades raras o poco frecuentes.

Aunque ha pasado ya más de un mes, no quiero dejar pasar la ocasión de mencionar que el día 28 de febrero, no solamente fué el día de Andalucía, sino también se celebró el Día Mundial de las Enfermedades Raras o Poco frecuentes.
Esta día de recuerdo para los afectados por ese tipo de enfermedades, unas 7000 registradas, que sufren el abandono y el aislamiento a nivel social y administrativo. FEDER, que es la federación de asociaciones de enfermos en España, coordina a nivel nacional a estas diferentes asociaciones de enfermos que intentan luchar no solamente contra los síntomas y patologías que les afectan sino también contra la falta de visibilidad en la sociedad. Al tratarse de enfermedades que han sido detectadas hace escao tiempo y al afectar a un porcentaje pequeño de la población, la información que hay de ellas, así como de terapias que sirvan para curarlas o paliar sus efectos, es escasa.
Por esta razón, se celebró en Sevilla el mismo día 28 de febrero una marcha-concentración de personas afectadas por dichas enfermedades y familiares que les apoyan, para reivindicar, tal como mencionó la Princesa de Asturias en el Senado, con ocasión de la entrega de premios a personas distinguidas por su solidaridad con estos enfermos, "visibilidad, voz y apoyo diario"a los afectados y sus familiares.
Ya es hora de que términos como Albinismo, Hidrocefalia, Fibrosis Quística o Púrpura Trombocitopénica Idiopática dejen de sonar como algo lejano y ajeno para convertirse en términos que se conozcan mejor, para que la sociedad sea consciente de su existencia y las administraciones inviertan en Investigación y Desarrollo, que permita o la cura o la mejora de estas patologías.